Big data in de gezondheidszorg; wonderolie, goudmijn of kopzorg? 

Deskundigen zijn het erover eens: de ontwikkelingen op het gebied van e-health gaan hard, heel hard. De apps waarmee je gezondheidsgegevens kan bijhouden schieten als paddenstoelen uit de grond en de bijbehorende techniek lijkt zo uit een sciencefiction film te komen. Nog even en we kunnen dankzij alle diagnostische applicaties onze huisarts precies vertellen waar het aan schort. De golf aan belangwekkende en snelle ontwikkelingen op het gebied van e-health dragen echter ook een risico in zich; met name de organisatie van de zeggenschap over de data blijven tot nog toe achter. Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD | OG) probeert de boel te regelen voordat het grote geld met onze gezondheidsdata aan de haal gaat. Oprichters Gaston Remmers en Pieter Pekelharing zijn twee mannen met een missie; de beschikkingsmacht over de eigen data moet volledig bij de burger komen te liggen.

Het onderwerp e-health staat steeds meer in de belangstelling. De mogelijkheden lijken eindeloos; een horloge die behalve gezette stappen en je hartslag ook nog even je bloeddruk, temperatuur en zuurstofwaarde van het bloed meet, luiers voor demente bejaarden met sensoren erin om luieruitslag te voorkomen, een toilet met diagnostische eigenschappen dat elk plasje doormeet….De Haagse technologie denktank Het Rathenau Instituut publiceerde eerder dit jaar op verzoek van de Eerste Kamer een lijvig rapport over de macht van techbedrijven en het gevaar dat schuilt in het zomaar weggeven van allerlei persoonlijke data. ‘Het speelkwartier met nieuwe technologieën moet nu echt voorbij zijn’, tekent het NRC Handelsblad op uit de mond van hoofdonderzoeker Linda Kool. ‘Technologiebedrijven nemen beslissingen over burgers die zeer ingrijpend zijn in hun dagelijks leven, zonder dat goed wordt gelet op maatschappelijke waarden en grondrechten. Dat moet snel veranderen.’ Peter Pekelharing en Gaston Remmers zijn het helemaal met de conclusie van het Rathenau Instituut eens. Tegelijkertijd zien zij dat de zee aan informatie enorme kansen biedt voor preventie van ziektes, onderzoek en gepersonaliseerde ondersteuning van patiënten en burgers.

Passie

Het is niet toevallig dat Gaston en Pieter zo’n passie voor dit onderwerp hebben. Gaston: ‘Als professional houd ik me bezig met het versterken van de betekenis van landbouw en voedsel in het landelijk gebied en de stad. Zodat gezonde leefomgevingen ontstaan. Maar pas sinds mijn ziekte, ik heb onder meer tongkanker gehad en heb stevige heupartrose, heb ik me verdiept in wat voedsel doet voor mijn meest intieme leefomgeving, mijn lichaam. En in hoe de medische onderzoekswereld werkt. Ik vroeg mij in die tijd heel sterk af hoe het toch kon dat ik ziek werd. Ik heb altijd heel gezond geleefd en gegeten, volgens de  inzichten die gezondheidsraad en voedingscentrum lang hebben uitgedragen. Toen ik eenmaal tongkanker had merkte ik dat voeding ontzettend belangrijk was.

Ik kon natuurlijk niet alles meer makkelijk eten en heb eigenhandig speciale sappen en papjes gemaakt om mezelf goed te voeden. Ik had echt  de ervaring dat ik hierdoor mijn herstel sterk ondersteunde en ook de behandelingen beter kon doorstaan. Helaas deed de behandelend arts niets met mijn ervaringen. Hij kon mijn informatie ook niet kwijt in zijn dossier over mij, het paste ook in geen enkel onderzoeksprotocol. Jammer, aangezien het misschien meer mensen zou kunnen helpen, als die dossiers breed voor onderzoekers te benaderen zouden zijn. Kortom, ik kon mijn kennis nergens kwijt, waardevolle informatie verdampte gewoon.

En met die ervaring blijken heel veel patiënten te zitten. De onderzoeksmethoden zijn niet toegesneden op citizen science. Daarop organiseerde Gaston in maart 2016 met Platform Patiënt en Voeding, Inspire2Live en TNO een congres over burger-gedreven onderzoekmethoden rondom voeding en gezondheid, die verder gaan dan de zogeheten Randomized Controlled Trials (www.BeyondRCT.net). Daar ontmoette hij  Pieter Pekelharing  Gaston: ‘RCT ‘s zijn de gouden standaard van de medische wetenschap. In een RCT worden kansrijke geneesmiddelen dubbelblind getest. Dat is mooi, maar het houdt ook innovatieve ideeën tegen, of het remt innovatie af. En bovenal: het levert lang niet altijd relevante informatie op, omdat de werkelijkheid veel complexer is dan middels een RCT kan worden onderzocht. 

Pieter kan daar vanuit zijn ervaringen met probiotica over meepraten; de werking van deze probiotica is ook lastig met RCT te testen.’ In Pieter herkende Gaston een gedeelde gedrevenheid voor lastige, kantelende ideeën. Pieter: ‘ik ben altijd, in mijn hele werkende leven, bezig geweest met innovatie en ontwikkelingen die kantelen. Zo was ik 30 jaar geleden al bezig met het microbioom en de ontwikkeling van probiotica. Nu zijn die inzichten volledig geaccepteerd binnen de wetenschappelijke wereld maar destijds werd ik echt weggezet als een kwakzalver, ik heb regelmatig de Vereniging tegen Kwakzalverij achter me aan gehad.’ En ook nu, met MD | OG beogen we iets dat niet mainstream is, en soms lastig te grijpen, maar wel noodzakelijk. Pieter is er laconiek onder. ‘Als iedereen begrijpt waar je mee bezig bent, dan is het niet innovatief genoeg, is mijn ervaring.’

Slecht geregeld
Ze kunnen zelf het belang van de doelen van de stichting niet genoeg benadrukken. Gaston; ‘privacy is heel belangrijk en tegelijkertijd is het momenteel ontzettend slecht geregeld. Wij vinden vrijwel allemaal dat grote bedrijven als google en facebook teveel van ons weten, en oneigenlijke handel in onze data drijven. Het is nu, vreemd genoeg, nog helemaal niet geregeld dat je vrijelijk kunt beschikken over  de data die jij met apps verzamelt. En dat moet echt anders. Jij moet kunnen beslissen wie over jouw data kan beschikken, en, belangrijk ook, wie niet.’ Pieter: ‘er is al veel informatie, maar nu worden door allerlei bedrijven en instanties enorme hobbels opgeworpen. Je kunt niet zomaar bij je eigen gegevens. Zelfs als jij die gegevens graag met anderen wil delen, dan kan dat niet. Want andere partijen willen ermee verdienen.

We willen met onze stichting door die muren heen, in de praktijk pilots tot stand brengen die tastbaar maken dat het anders kan, pilots waarin de burger wel aan het stuur zit, en dat innovatief onderzoek mogelijk maakt. Dat daagt de status quo uit; en, mocht dat nodig zijn in een specifiek geval, beginnen we  een kort geding om duidelijkheid te krijgen.’ Zodat iedereen het recht kan uitoefenen zijn eigen verzamelde gegevens te delen met anderen, of dat juist niet te doen. Je kunt je huisarts of specialist bijvoorbeeld inzage geven in jouw gegevens, zodat tot een passender behandeling besloten kan worden. Of je kunt je gegevens geanonimiseerd neerleggen bij een wetenschapper die grootschalig onderzoek doet naar een specifiek ziektebeeld. Zo geef je een bottom-up impuls aan de kennis- en de zorgketen.  In elk geval moet de zeggenschap over dit soort individuele en privacygevoelige data volgens Gaston en Pieter weer komen te liggen waar ie hoort; bij de betrokkene zelf.

Hexit
Gaston: ‘Er gebeurt veel om datatoegang beter te regelen in Nederland, denk aan het programma MedMij. Of de recente pot geld die VWS hiervoor aan ziekenhuizen heeft gegeven. Echt heel waardevol. Maar we kunnen en hoeven niet te wachten tot dé standaard voor data-uitwisseling is bepaald, voordat we met nieuwe vormen van dataeigenaarschap en -beheer aan de slag gaan.’ Pieter denkt dat de grote spelers, de verzekeraars, ziekenhuizen en de farmaciebedrijven, uiteindelijk een omslag gaan maken in hun denken. ‘Ze gaan inzien dat het belang van de patiënt vooropstaat, en dat het hun werk aanzienlijk efficiënter, interessanter en relevanter maakt.’ Gaston vult aan: ‘ik spreek wel eens over een  ; de health exit. De afgelopen decennia zie je een stijgende behoefte aan behandelingen in het complementaire circuit. Mensen voelen zich vaak niet gehoord door de reguliere geneeskunde, en bewegen ervan af. Langzaam wordt een onderstroom zichtbaar en die is van dezelfde orde als de Brexit. Een diep gevoelde onvrede met hoe het nu gaat en geregeld is. Het gaat in de reguliere geneeskunde teveel over cijfers en protocollen. Verantwoorde inzet van data en het serieus nemen van de eigenaar en bron van de data, de patiënt, kan dingen op een positieve manier in beweging zetten. Behandelaars kunnen effectief en efficiënt met de informatie aan de slag.’ En dat leidt misschien weer tot allerlei nieuwe behandelmethodes en inzichten.

Pieter; ‘Nederland is heel erg gericht op protocollen. Die ontstaan na langdurig, duur onderzoek. Er komt iets uit waar een gemene deler iets aan heeft, maar niet iedereen. Het moet vervolgens patenteerbaar zijn, op die manier wordt het geld weer terugverdiend. Echte innovatie is daardoor moeilijker. En al is personalised medicine een hip woord in de sector, in de praktijk wordt daar nauwelijks aan gedaan:  een werkelijk voor iedere patiënt op maat gemaakt behandelplan. Maar daarvoor zijn die data dus ook nodig. Die ontwikkelingen lopen nu vertraging op vanwege de onduidelijkheid over datagebruik en privacy.’ En daar moet nu, volgens Gaston en Pieter, eindelijk verandering in komen.

Oproep: voel je je na het lezen van dit artikel geroepen om te helpen bij het bereiken van dit doel? Gaston en Pieter zijn voor hun stichting naarstig op zoek naar allerhande ondersteuning/ deskundige hulp. Contact opnemen met: Gaston Remmers g.remmers@mdog.nl

Site van Gaston Remmers: www.habitus.nu

Tekst: Merije Bakker